Camilo Molina,

La Raza del Noroeste

Vanesa no sabía muy bien cómo sentirse cuando Make a Wish le dijo que su hija Layla reunía las condiciones para hacer realidad su deseo de ir a Disneyland. Era tristeza y era alegría, las dos cosas convivieron al mismo tiempo con la familia Cendana, sin embargo decidieron resolver la buena noticia con deseos de sobrevivir.

Lala, como es llamada cariñosamente, fue diagnosticada en 2014 con HLH (Linfohistiocitosis Hemofagocítica), una enfermedad que es detectada en uno de cada 50 mil niños; a partir de ese momento comenzó una experiencia que ha cambiado la vida de la familia Cendana, y a lo largo de estos cortos tres años la fundación Make a Wish (Pide un deseo, en español) entró a hacer parte de sus vidas, de la misma forma que lo ha hecho con miles de otras familias.

En los Estados Unidos sólo el 25% de los casos de niños hispanos que podrían calificar para pedir su deseo, hacen llegar su caso la fundación. La falta de información puede contarse como un factor determinante para que las familias hispanas no realicen algún tipo de acercamiento.

De acuerdo con Michelle Marie Font, Coordinadora de Referencias y Comunicación Médica de Make a Wish Alaska y Washington, entre el 2015 y el 2016 se registró un aumento de 65% en la cantidad de niños hispanos referidos. “De 4 niños que calificarían, uno nunca es referido para que se le cumpla su deseo. Específicamente, para nuestra comunidad latina, son más de 40 niños adicionales que calificarían al año”

“El mito numero uno es que el niño debe tener alguna condición terminal. Pero no es así, simplemente debe ser una condición delicada que pone en peligro su vida, que sea maligna, degenerativa o progresiva, pero no tiene que ser mortal. No tiene que ser así.

Cuando el niño califica, nos comunicamos con la familia y les decimos que al niño se le concederá su deseo y se lo vamos a cumplir”

Hoy en día Lala habla de su experiencia por Disneyland como una gran aventura. Habla con bastante seguridad en sí misma, en un tono fuerte y una mirada directa que pocas personas de su edad usan con los adultos. “Me puse enferma cuando estaba en Kindergarten, ahora estoy en tercer año. A mis compañeros de la escuela les he contado todo, mis recuerdos, la buena suerte y el coraje que necesité”

Por otro lado, con una temblorosa emoción, Vanesa, recuerda la tristeza que sentía en aquel tiempo antes del viaje, antes del deseo cumplido, cuando temía que Disneyland fueran las últimas vacaciones con Layla. “Fue un momento difícil, pero mientras se dio todo, ella fue sintiéndose mejor y la quimioterapia ayudo a detener su condición, a que su sistema no atacara más a su cuerpo; luego se dio el viaje. Así que se convirtió más en una celebración”

En referencia a las solicitudes y acercamiento de los referidos hispanos, Michelle Marie Font, hace énfasis en que no importa la condición migratoria de las familias. “No importa el status migratorio de las familias. No se pregunta, no se publica y no se comparte información. Si el niño califica, califica y no se hace ninguna pregunta al respecto. El único caso es la necesidad de un pasaporte si el niño tuviera que hacer un viaje internacional. En ese caso la familia debe tener un pasaporte”.

Basada en las miles de experiencias que se realizan año tras año desde la creación de la fundación, Font deja claro de muchas formas el impacto positivo que tiene en los niños ver su deseo hecho realidad. “Los médicos dicen que después de que un niño ha recibido su deseo de Make a Wish, se le encuentra más alegre, quiere hacer mejor sus tratamientos, tiene más deseos de querer hacer las cosas y de querer sobrevivir a lo que está sucediendo”.